Елене Кравченко из Краснодара – 44 года. Она представляется Лёлей и предпочитает, чтобы ее так называли. Любит книги и размышлять о жизни. А еще 3 года назад Лёле сделали операции по замене коленных суставов в Германии. Деньги собирали всем миром. Это довольно безнадежное занятие – собирать деньги на лечение сорокалетнего человека. Но Лёле удалось! О том, как это было и как изменили Лёлину жизнь те операции, мы сегодня говорим с ней.
- Вы ведь заболели в детстве? Помните тот период?
Помню и ДО и ПОСЛЕ. Началась внезапно: однажды я проснулась, а мне было тогда 4 года, - и не смогла наступить на голеностоп, который распух и болел. Следом заболел другой… потом и остальные суставы. Диагноз "ревматоидный артрит" (заболевание, при котором собственный иммунитет атакует все суставы, со временем разрушая их – прим.) мне поставили удивительно быстро. Отправили в Москву в НИИ Педиатрии и там стали лечить огромными дозами гормонов.
- Вы помните себя ребенком? Какой вы были? О чем мечтали?
Все как у всех. Я была очень живым ребенком, и очень гибкой. Всегда любила танцы. Мечтала быть врачом, но тесное многолетнее общение с людьми этой специальности отвратило меня от самой медицины навечно. Всегда любила читать и общаться с животными. Эти две любви сохранила и приумножила. После 10 классов я закончила библиотечное отделение культпросвет училища, несколько курсов института культуры. Дома у нас были и есть кошки, попугайчики. Сейчас я волонтер краснодарского частного приюта для пострадавших животных «Краснодог».
Когда пришло понимание, что болезнь делает вас отличной от других?
Рано. От долгого приема гормонов я стала толстой и рыхлой, щеки свисали – меня дразнили, я стеснялась своего вида и боялась выходить на улицу. Болезнь прогрессировала циклично. Деформация суставов стала особенно сильно нарастать с 16 лет и до 28. Весь этот период болезнь меня атаковала каждые полгода: высоченная температура, дикие боли и т.п. Когда деформация суставов привела к ограничениям в движении (стало тяжело ходить, делать мелкую работу "покрученными" пальцами и т. п.), наступило осознанное понимание, что я другая. Мама, ограждая меня от разочарований и иллюзий, воспитывала меня на 2-х народных мудростях: «Больная жена никому не нужна», « Мужу жена нужна здоровая, а брату сестра – богатая». :)
Было ли тяжело смириться со своей болезнью и инвалидностью, которую она принесла?
Конечно. Но я всегда лезу туда, где меня не ждут, поэтому время от времени с братом и друзьями в юности и в молодости я бывала в кино, на концертах, спектаклях, в гостях, на природе. Не то, чтобы я не стеснялась, но я бросала вызов жизни.
Когда стало понятно, что операций по замене суставов не избежать?
Когда я поняла, что если мне уже стоять на костылях тяжело, значит, скоро я слягу. А мама у меня уже старенькая. У брата трое детей, жена… Я в виде лежачей больной им буду обузой. Сначала мне стало страшно своей ближайшей будущности, а потом я разозлилась. Просто не люблю, когда меня загоняют в угол. К мысли о неизбежности операций я какое-то привыкала. Я вообще долго принимаю решения, мне нужно идею обжить. А потом в одночасье поняла, что хуже не будет. Пан или пропал!
Первые операции – по замене тазобедренных суставов, вам сделали в Краснодаре. Какие моменты, связанные с ними, больше всего врезались в память?
Больше всего запомнилась жуткая кровать, сделанная ещё в царское время, совершенно ужасный матрац и пролежни на… пятках! Потом послеоперационная боль… почему-то у нас очень плохо умеют снимать боль. Знаешь поговорку: «Хуже наших больниц только наши тюрьмы»?
Когда стало понятно, что нужно протезировать колени и сделать это в России сложно?
После протезирования тазобедренных суставов как-то очень быстро начала прогрессировать деформация коленей. Правое колено начало буквально выворачивать. Несмотря на новые бедра, ходила я все хуже из-за нестабильности и деформации коленей. В течение двух лет врачи не могли найти протезы коленных суставов подходящего размера. Они существовали за границей, но в Россию не завозились. В таких протезах у россиян, якобы, нет потребности. Казалось, что это тупик. И я обратилась в Думу с просьбой профинансировать мои операции за границей. И вдруг ко мне домой явилась толпа медиков, которые предложили ложится прямо в ближайший понедельник в больницу на подготовку к операции. Естественно такая скоропостижность меня испугала! На протяжении двух лет нужных протезов не было, а теперь вдруг появились? Я испугалась, что ради их "отчётной галочки" вставят в колено аки-какой протез - типа ДЕЛО СДЕЛАНО, тип-топ - мы вам помогли. А через 3-6 месяцев выяснится, что протез не прижился и надо меня снова резать, исправлять ошибку!? А тут и врачи мне шепотком сказали: « Если вдруг появится возможность оперироваться за границей, езжай туда!»
Обращаясь к людям за помощью при сборе средств, верили, что получится?
Уже первую операцию в Краснодаре мне помогли оплатить друзья. Так что, было ясно, что на поездку в Германию тоже понадобятся их помощь. Но я тогда не знала с чего начать. Одна девушка, живущая в Германии, прислала мне кучу ссылок на немецкие клиники, другая девушка перевела текст моего письма, и я стала рассылать его по электронной почте в каждую клинику. Стали приходить ответы из разных клиник - Гамбурга, Берлина, Баден-Баден, но суммы они назвали сумасшедшие - 44 тысячи евро за две операции.
А потом девушка, сама готовящаяся к протезированию колена в Германии, подсказала мне клинику в Регенсбурге. Именно их цена за операцию меня устроила – она была самой низкой – около 20 тысяч евро за 2 сустава. Мы стали переписываться с Регенсбургом. У немцев тоже есть бумажная волокита и бюрократия, а также элементарная нерасторопность! Верила ли я, что получится собрать необходимую для операции сумму? Понимаешь, я для себя решила, что приму любое развитие ситуации. То есть, я тупо делала то, что должна была делать, а там – куда Бог выведет!
Во время сборов, приходилось ли слышать комментарии вроде "помогать надо детям, а ты уже взрослая" или намеки на это?
Нет, не слышала. И даже намеков не было. Но вот позже, когда речь шла о помощи кому-то из взрослых, слышала и не раз!
Когда начала искать деньги на операции – наверное, начала искать благотворительные фонды, которые могут помочь? Что отвечали фонды?
Отвечали, что они помогают только детям. Какое-то время деньги вообще не собирались! Тупик, капец! Но однажды мне написали из благотворительного собрания "Все вместе", которые тогда открывали фонд помощи взрослым "Живой". Финансирование следующей операции (второго сустава), они взяли на себя – нашли спонсора, который оплатил непосредственно операцию. Мне пришлось только дособирать деньги на билеты и проживание в Германии. Везуха? Может быть. Но я верю, что так в моей жизни действует Бог: через других - неравнодушных! - людей
Много ли людей откликнулись на просьбы о помощи?
Трудно сказать точное число. Ведь помощь – она как круги по поводе: от человека к человеку. Или по цепочке. Я никогда не узнаю, сколько было таких цепочек, из какого количества людей они состояли. Но среди них были те, помощь которых определила исход почти безнадежного дела. Важно другое – откликались люди из разных стран: из Европы, США, Израиля. Меня до сих пор трогает эта всемирная отзывчивость сердца человеческого! Как говорил поэт Евгений Евтушенко :
Люди сильны друг другом,
Спаянностью несходств,
А не безличным хрюком,
Ибо они не скот.
В каком состоянии вы приехали в Германию?
Я практически не ходила и не обслуживала себя. Для того, чтобы дойти до туалета, нужна была посторонняя помощь, чтоб поставить меня, потом "подпереть" костылями, провести до нужного места и потом то же самое, в обратном порядке. Да и даже с помощью костылей мне просто стоять - уже было больно и трудно. Полулежачая жизнь, необходимость в посторонней помощи во всём – такой была моя реальность на тот момент.
Расскажите о своих впечатлениях от поездки в Германию. Какие были самые яркие моменты?
Германия стала для меня катарсисом. Там я обновилась духом и душой. Вся поездка была счастьем. Кстати, я совершенно не боялась самой операции и вообще – ничего я там не боялась, и была абсолютно спокойна в отношении исхода операции. Самые яркие впечатления? Там в самой атмосфере нет нашей российской нервозности и недоброжелательности друг к другу. Люди с гуманизированным сознанием человека в коляске не замечают – он один из них, он такой же, как они! Если тебе нужна помощь, они помогут не потому, что ты инвалид, а потому что точно так же они помогут любому, кто нуждается в помощи! Конечно, поразила доступность городской инфраструктуры для колясочников. Поразил продуманный комфорт в самой клинике – от многофункциональной кровати до больничной кормёжки. Всё это просто никак несравнимо с российской действительностью! Именно в Германии я, инвалид детства, для которого жизнь в родной стране была, остается и будет – тяжким трудом и выживанием, в корне изменила самоощущение: поняла, что такое человеческое достоинство. Поняла и ОБРЕЛА его! В несчастной России мало кто не путает достоинство с гордостью. А разница в том, что человек, имеющий чувство собственного достоинства, никогда не позволит себе обидеть, унизить другого, тем более слабого! Он ценит и уважает жизнь и личность другого!
Лёля с братом в Регенсбурге
После замены коленных суставов прошло уже больше 3 лет. Как изменилась ваша жизнь сейчас?
В разы уменьшилось количество боли - теперь у меня 4 полноценных сустава. Появились новые возможности, я стала мобильнее. И в бытовых "мелочах" вроде возможности САМОСТОЯТЕЛЬНО подняться и сходить в туалет, на кухню, искупаться, помыть посуду, подмести и вымыть пол, постирать в машинке бельё. И более глобально – спуститься и потом подняться по ступенькам в подъезде, сходить купить что-то в магазине, сесть в машину. На это у меня ушло уйма времени и сил, потому что я большую часть своей жизни просидела в 4-х стенах квартиры, а это почти 40 лет! Помню, как первый раз после операции САМА вышла на улицу – это было непередаваемое ощущение! 30 лет… я не могла этого 30 лет!!!
Летом мама попала в больницу. До операций это было бы для меня концом света. А сейчас… сложно конечно было, но справлялась. Да и сейчас во многом я маме помогаю, а не как раньше – она в каждой мелочи мне.
По рекомендации немецких врачей я все это время занимаюсь на велотренажере. Это важно для костей, суставов, мышц. Прежде делать этого из-за болей не могла. Могу гулять по улице в течение 1,5 - 2 часов, хоть и уставая. Но это приятная усталость.
Операции не сделали вас полностью здоровой. Из-за поражения других суставов по-прежнему многое вам недоступно Не жалеете, что столько сил вложили в операции?
Разумеется, не жалею! Это был период открытия мира и собственных возможностей, период очень трудный, яркий, насыщенный… И результат, который я получила… поверь, возможность просто самой дойти до туалета или ближайшего магазина – это уже невообразимо много!
Лёля – не милый ребенок с несчастными глазами. Ее история – совсем обычная и имела все шансы затеряться среди сотен других просьб о помощи, которыми пестрит интернет. Но, слава Богу, нашлись люди, которые вопреки Лёлиному возрасту, вопреки несмертельному диагнозу и многим другим "врагам благотворительности", откликнулись. И помогли. И сейчас, благодаря этим неравнодушным людям Лёля обрела автономность и свободу, которой у нее не было уже 30 лет!
Помощь не напрасна, даже если нуждающемуся в ней – больше 18 лет. И если больше 35! И если больше 50 – тоже! Помощь нужна не только детям! Она способна кардинально изменить жизнь человека! Неравнодушие способно изменить многое!!!
