«У нас все как у вас, только быстрее»

«Если я не успею дописать, возьмите текст из моего блога». Не успела. Вчера ее похоронили. Поэтому напоследок ее рассказ о том, как надо бороться за жизнь
Автор: Настя Минькова, www.novayagazeta.spb.ru Опубликовано: 5 августа 2013, 11:40 1691

Настя Минькова умерла. Еще пару недель назад мы обсуждали, о чем она нам в следующий раз напишет. В последний месяц жизни она вела в «Новой» проект «Раковый корпус». Мы думали, она не согласится. Рассказывать про мучения онкобольных в промежутках между беспощадными химиями решится не каждый. Но она даже обрадовалась: «Пока я могу бить по клавишам и соображаю, обязательно буду это делать». Она хотела написать о войне за каждый день, о той минуте, когда врачи говорят: «Мы сделали все, что могли», — и отправляют умирать домой. Настя знала, о чем говорит: после того как от нее отказалась госмедицина, она прожила ровно год — благодаря упрямству, мужеству и сумасшедшей любви к жизни. Когда ей стало совсем плохо, она сказала: «Если я не успею дописать, возьмите текст из моего блога». Не успела. Вчера ее похоронили. Поэтому напоследок ее рассказ о том, как надо бороться за жизнь.

Однажды человек попал в онкодиспансер: консилиум врачей принимал решение о его лечении. После осмотра его попросили остаться. Это было неожиданно, и человек ожидал чего-то интересного. Врачи выгнали всех из кабинета, сели рядком и произнесли следующую речь: «Мы исчерпали все возможности. Ну да, вам 36 лет. Дети есть? Нет? Все равно надо уладить юридические моменты. Вы не умрете завтра, возможно пройдут годы. Но состояние вашего здоровья будет постепенно ухудшаться. Так что вот вам справка о том, что мы вам отказываем в лечении. Телефон хосписа даст лечащий врач». Человек вышел на улицу. Вдохнул…

…Когда мне 2 августа 2012 года отказали в лечении, я вышла из поликлиники и пошла пешком по Каменноостровскому проспекту. Слез не было, было какое-то отчаяние, и почему-то я представляла, что приду домой, лягу на диван и умру. Но моим планам не суждено было сбыться — в районе «Петроградской» меня встретили подруги с бутылкой коньяка. Мы сели в сквере и выпили ее. Мне стало тепло и не страшно. Но только на время.

…Многие считают, что мы больны неизлечимо и что нас за грехи покарал Господь. А мы живем, лечимся, отвоевываем себе немного времени, лысеем, обрастаем, худеем и постепенно угасаем. У нас все как у вас, только быстрее.

…Если сравнить человеческий организм с компьютером, то можно сказать, что у нас постепенно перестают работать программы, объем памяти сокращается. У вас когда-нибудь в руках умирал ноутбук?

…Деньги нужны все время. На лекарства, на жизнь. Когда ты лишаешься возможности полноценно работать, то начинаешь зависеть от внешних обстоятельств, от чужих людей, и это очень странное чувство. Как будто ты бумажный кораблик, который пустили плавать в весенний ручей. Неизвестно, выбросит тебя на берег или захлестнет.

…Я страдала от боли несколько дней. Вспомнила про хоспис. Многих пугает это слово, а мне раз в месяц звонит оттуда сотрудница и радостно говорит: «Это хоспис. Вы как себя чувствуете?» Хочется ответить: «Не дождетесь!» В общем, вызвала я сестер из хосписа. Приехали две милые женщины и расписали мне схему обезболивания. Объяснили, почему не помогают уколы. Я выпила три таблетки и стала другим человеком. Почему такие вещи онкобольным не объясняют, не рассказывают? Или для этого надо оказаться в хосписе?

…В 2010 году я пришла к выводу, что живу неправильно. Что каждодневная суета делания новостей, общения с разными людьми, нахождение в офисе с 11 до 21, а то и дольше забирает у меня жизнь. Я ее просто не вижу. Я загадала на Новый год, чтобы ритм, в котором я живу, замедлился. Мое желание сбылось — уже второй год я наблюдаю медленную жизнь. И не скажу, что мне это не нравится.

…Многие спрашивают: а что такое «химия»? С затаенным страхом. Химия — это просто инъекция: препарат, который постепенно водят в вену. Можно вводить голый препарат, а можно с дополнительными, которые снимают интоксикацию. Во втором случае человеку немного лучше. В первом — он лезет на стену. В государственных клиниках стен много.

…Я не могу присесть на корточки, не могу побежать, не могу надеть себе носок, не могу управлять левой ногой, не могу есть мясо, а иногда вообще не могу есть, не могу бывать на улице, ходить в магазин, не могу подняться вверх по лестнице, не могу пройти больше ста метров, не могу поехать на вокзал и встретить сестру, но еще больше я могу.

…Однажды человек попал в онкодиспансер, и ему приснился сон. Что перед ним большое окно с мутным стеклом. И оно заклеено с зимы широкими бумажными лентами. В углах скопилась грязь и пыль. И это очень похоже на окно медицинского казенного учреждения. Снится человеку, что он начинает сдирать эти ленты с треском. Отдираются они хорошо, легко. И открывает он это большое окно, и видит чистое голубое небо, деревья какие-то, и свежий воздух наполняет его грудь до рези. Проснулся человек — рот открыт, в горле пересохло, протянул руку к бутылке с водой на прикроватной тумбочке. Сделал глоток и подумал: «Когда-нибудь это кончится».

Вам рано, вы еще потерпите!

Владимир МОИСЕЕНКО, главный врач петербургского онкоцентра, профессор:

- Можно сказать, что мы сделали все, только в том случае, если есть федеральные стандарты — это обязательства государства по диагностике и лечению каждого заболевания, уровню образования специалистов. В России федеральные стандарты лечения не приняты — для этого требуются колоссальные деньги на оборудование, лекарства, персонал. У нас есть локальные документы, которые, конечно, облегчают жизнь докторов, помогают им правильно выбрать алгоритм действий, но юридически нелегитимны. Поэтому некоторые больные получают терапию с низкой ожидаемой эффективностью, другие — нет.

Больным, чтобы убедиться, что все возможное действительно сделано, надо искать second opinion, второе мнение, показать результаты другим специалистам. Медицина очень субъективна: то, что одному хирургу кажется нерезектабельным, другой с легкостью удаляет. Это рукоделие. Химиотерапия — это опыт и интуиция, и разные мнения могут быть и здесь.

Второй вариант, если все возможности стандартного лечения исчерпаны, — принять участие в клиническом исследовании новых лекарств. У наших пациентов бытует мнение, что их используют в качестве «кроликов». Это неправильно, так как в этой ситуации ожидаемая эффективность нового препарата всегда превышает таковую для стандартных. Во всем мире десятки тысяч больных принимают участие в таких исследованиях.

Важнейшая тема сегодня — проблема обезболивания. Мы, наверное, одна из немногих стран в мире, где ограничен доступ онкобольных к наркотическим препаратам. А более эффективного обезболивающего средства, чем наркотики, нет. У нас выросло не одно поколение врачей, которые никогда не назначали наркотические препараты — боятся, мера ответственности невероятно завышена. Есть официальный показатель ВОЗ — количество наркотических препаратов, используемых в медицинских целях: в Северной Америке и Голландии он, например, составляет 55 кг на миллион человек в год, в России — 0,55 кг. Это значит, что тысячи людей умирают в муках. Доктора нередко говорят: «Вам еще рано, потерпите». Зачем терпеть? Страшно, что человек станет наркоманом? Что в этом страшного, если ожидаемая продолжительность жизни для него — несколько месяцев. Нужен новый закон о лекарствах.

У нас нет возможности обеспечить больным на терминальной стадии нормальное амбулаторное лечение, и те, кто умирают дома, — мученики. Хорошо, что появились хосписы, но в них могут попасть не все — мест не хватит, речь идет о тысячах людей! Есть приказ Минздрава о том, чтобы укладывать больных с запущенными формами рака не в онкологические, а хирургические, терапевтические стационары. Но на практике он не выполняется. Потому что, во-первых, в больницах не знают, что с ними делать, а во-вторых, потому что боятся ухудшения показателей смертности, а это один из критериев оценки работы учреждения.


Хелпус - шанс для тех, кто уже не ребёнок

Детям легче получить помощь, но оказаться в беде может каждый. Хелпус сообщает обществу о тех, кто попал в беду, независимо от возраста.
Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.