Алла Сегеда, 13.09.1972 года рождения
Диагноз: Незавершенный остеогенез, комбинированные деформации верхних и нижних конечностей.
Отчёт о поступивших пожертвованиях
«Моё заболевание называется несовершенный остеогенез - хрустальная болезнь. Я родилась у совершенно здоровых родителей. Уже на второй день моей жизни детский врач сказал моей маме, что у меня сломано бедро. А далее, на протяжении 16 лет, постоянные переломы от каждого моего неудачного движения. У меня были настолько слабые кости, что я ломала ноги даже во сне. Мое детство - это больница, вечные гипсы, растяжки и невыносимая, ужасная боль.
С возрастом кости немного окрепли, прекратились переломы, и я первый раз в жизни встала на ноги с костылями в 17 лет. Люди, я не могу передать вам, какое счастье делать первые шаги. Я благодарна Богу, что рядом со мной всегда была моя мамочка. Она и в 17 лет поддерживала меня, словно ребенка, когда я училась ходить».
«В 20 лет я вышла замуж. Несмотря на отговоры врачей, смогла выносить и родить своего сыночка. Продолжая ходить на костылях, я вела активный образ жизни и радовалась каждому дню.
В феврале 2015 года произошел перелом левого бедра. В больнице мне поставили накостную пластину.
Я оказалась прикованная к коляске. Но кость сломалась еще раз в этом же бедре. И снова операция с установкой второй блокирующей пластины, и опять я была прикована к койке. Меня постоянно мучили сильнейшие боли. Врачи лишь говорили, что кости стали слишком слабые.
Когда позволяет здоровье, я хожу в церковь братских меннонитов "Новая Надежда".
Я очень люблю шить. Развожу комнатные растения. Очень люблю ловить рыбу, но не всегда мое здоровье это позволяет.
Из интернета я узнала, что мое заболевание лечится в городе Харькове, в институте им. Ситенко. Я поехала в этот институт, где мне провели лечение для укрепления костей. Я прошла 5 курсов инфузийпамидроновой кислоты, с интервалом между ними в 6 месяцев. И обследование показало, что кости стали крепче. Сейчас для предотвращения новых переломов мне назначена первая операция по удалению пластин и установке интрамедуллярного стержня. Он стоит 100000 гривен.
Имея пенсию инвалида 1-ой группы, одна я эту сумму не одолею. Мой муж умер год назад, и я проживаю с мамой-пенсионеркой.
Для поддержания уровня кальция в костях я постоянно принимаю дорогостоящие препараты: остеогенон, бивалос, которые отнимают большую часть моей пенсии.
Я очень прошу вас! Помогите, пожалуйста. Я очень хочу ходить, а не лежать в койке и терпеть невыносимые боли».
Семья проживает: г. Запорожье.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Хелпус"
