ФОТОГРАФИИ: Михаил Голденков
— В России паллиативная помощь воспринимается как помощь онкологическим пациентам, которых уже нельзя вылечить. Но у вас есть хоспис совершенно иного типа.
— Да, я стал первым медицинским директором в новом хосписе на юге Англии (Дорчестер). Это было 20 лет назад. Местные люди собрали деньги, чтобы построить этот хоспис. Какие-то средства дала национальная организация, помогающая пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). При этом заболевании проблема не в боли, а в том, что человек постепенно становится слабее и в конце концов не может встать с кровати. Люди, построившие этот хоспис, надеялись создать новую модель помощи. Есть такой стереотип, что в хоспис попадают, только когда осталось жить несколько дней. Но БАС не лечится, поэтому любую помощь таким пациентам можно назвать паллиативной. Они могут просто обратиться к нам, сменить обстановку, у нас есть возможность консультироваться с врачом, который специализируется на этом заболевании и проходить какое-то амбулаторное лечение.
— Что тогда назвать паллиативной помощью? Что мы имеем в виду, когда говорим, что паллиативная помощь при БАС начинается с постановки диагноза? Она ведь в этом случае может продлиться годы и сначала будет оказываться человеку, который несильно отличается от здоровых людей.
— В случае рака граница пролегает в том месте, когда становится понятно, что болезнь неизлечима. Можно проводить химиотерапию, радиотерапию, но это не будет значить, что мы надеемся на излечение — мы просто так боремся с симптомами. Однако постепенно человек становится слабее, ему требуется помощь близких. И стоит вопрос уже не о снятии боли, а о гораздо большей помощи, в том числе психологической, которая тоже входит в паллиативную. Мы должны помочь человеку адаптироваться к тем ограничениям, которые у него возникли: сейчас, например, есть клавиатура, которая говорит за человека, потерявшего голос. Все это непосредственно относится к пациентам, у которых диагностируют БАС. Раньше неврологи говорили им: «Мне очень жаль, но у вас неизлечимое заболевание. Постепенно вам будет становиться хуже, и через несколько лет вы умрете. Мы ничем не можем вам помочь». Но сейчас мы понимаем — да, мы ничего не можем сделать с самим заболеванием, зато мы можем поддержать пациентов и их семьи, чтобы они смогли жить дальше.
Многие считают, что паллиативная помощь — это когда помогают людям умереть, но на самом деле это в большей степени помощь жить до самой смерти.
— И что в ней основное?
— Очень важно планирование. Например, человек может сказать, что ни при каких обстоятельствах не хочет покидать дом, потому что его кошмар — это проснуться в реанимации с торчащими из тела трубками. Такие вещи нужно продумывать, готовиться к ним: потом может быть уже поздно размышлять и высказывать свою волю.
Когда человек обращается к нам, мы при первом же разговоре спрашиваем, что для него лучше. Любая дальнейшая консультация у нас отражается в общей базе данных, и мы видим, поменялось ли как-то мнение пациента. Мы спрашиваем: что вы чувствуете по поводу трудностей с дыханием? У вас есть какие-то страхи, беспокойства из-за того, что все становится только хуже? Пациент может сказать, что хочет или что точно не хочет. Очень немногие говорят: «Я не желаю думать об этом, я хочу жить сегодняшним днем».
«ЧЕМ ДОЛЬШЕ ПОДДЕРЖИВАЕТСЯ МОЛЧАНИЕ, ТЕМ ХУЖЕ. ЭТО ТАКОЙ СЛОН В КОМНАТЕ, КОТОРЫЙ ЕЩЕ И РАСТЕТ»
— В России врачи часто сталкиваются с родственниками пациентов, которые не хотят, чтобы больной знал о диагнозе. Как вы к этому относитесь?
— Конечно, таким образом родственники стараются защитить пациента. Но чем дальше, тем сложнее становится притворяться, что все хорошо. Очень часто, даже если пациенту ничего не говорили, он знает, что умирает. Он может быть очень испуганным, одиноким, потому что никто не хочет с ним это обсуждать. Он может думать: «Никто не хочет говорить со мной об этом, потому что мои дела очень плохи, все ужасно, смерть страшна».
— То есть вещи, которые они себе представляют, могут быть хуже, чем есть на самом деле.
— Да. В моей практике 95% людей хотели бы знать, что с ними происходит, и обсуждать будущее. Они чувствуют себя лучше, когда не притворяются. Чем дольше поддерживается это молчание, тем хуже. Это такой слон в комнате. Но никто на него не смотрит. А он еще и растет. Это странная ситуация, тем более что все его задевают. Мы не насильно рассказываем то, что пациенты не хотят знать, к чему они не готовы. Мы устанавливаем эти границы, спрашивая: «Что вы думаете о будущем? У вас есть какие-то беспокойства на этот счет?» И если человек ничего не хочет знать, он просто скажет: «Нет, все нормально».
— А когда пациент все же решает обговорить будущее и высказать свою волю по поводу границ лечения, как должен выглядеть результат этой подготовки?
— Лучше, чтобы все было записано. Даже не нужно, чтобы это был официальный документ, заверенный у нотариуса. Доктор должен будет это учесть.
— То есть если родственники скажут, что не имеют воли пациента в письменном виде, но он говорил, что отказывается от реанимации, врач должен будет прислушаться?
— Да. Но если у доктора возникнут сомнения, он может проигнорировать эту информацию.
«ТЫ НЕ ХОЧЕШЬ, ЧТОБЫ БЛИЗКИЙ ЧЕЛОВЕК УМЕР, НО ЭТО ВСЕ ВРЕМЯ У ТЕБЯ НА УМЕ»
— У нас в стране в этом плане есть некоторый парадокс. С одной стороны, есть люди, которые умирают дома, и никто их не лечит. Притом что есть методы, которые продлевают жизнь, повышают ее качество. Если говорить о БАС, то это неинвазивная вентиляция легких (через маску), искусственное питание (через зонд или гастростому — хирургически сформированный желудочный свищ). У самих людей зачастую нет на это денег, и страховка не покрывает такие траты. C другой стороны, любое продлевающее жизнь лечение, однажды начатое, продолжается и становится более и более агрессивным, людей лечат до самого конца. Если прекратить такой процесс, то нарушишь закон. То есть если человек на искусственной вентиляции легких (ИВЛ), нельзя попросить отключить аппарат: это будет считаться эвтаназией.
— В нашем законе сказано, что у пациента есть право отказаться от медицинского вмешательства или остановить его. Даже если в результате человек умрет. Но это не считается эвтаназией: пациент на самом деле погибает от болезни, а не от действия или бездействия другого человека.
— Именно потому что у нас такого нет, когда во время тяжелой продолжительной болезни возникают осложнения, далеко не все вызывают скорую. Например, при БАС самое распространенное осложнение — это пневмония. Семья может вызвать скорую, которая госпитализирует пациента, он окажется в реанимации и будет получать агрессивное лечение, в том числе с применением инвазивной искусственной вентиляции легких. От этого нельзя будет отказаться. Человек может умереть там же или вскоре после такого вмешательства, потому что уже не может дышать самостоятельно. В итоге многие не вызывают скорую и остаются лечиться дома.
Но все еще больше осложняется вот чем. В одном исследовании установили, что некоторые люди боятся одышки больше, чем боли. Поэтому я считаю, что ИВЛ должна быть доступна на дому. Этого сейчас нет. И Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» привлекает деньги благотворителей, чтобы обеспечить семьи аппаратами ИВЛ. Денег и соответственно аппаратов, конечно же, не хватает.
— Исследования показывают, что в ситуации, когда человек без сознания находится на ИВЛ, для семьи, да и для самого пациента это гораздо больший стресс. И чем дальше, тем хуже. А такое состояние может длиться месяцами. Ты не хочешь, чтобы близкий человек умер, но это все время у тебя на уме.
Когда человек задыхается, ему страшно, ему кажется, что он умирает. Морфин, препараты бензодиазепиновой группы (например, лоразепам) принимают, чтобы снять страх, который в свою очередь ухудшает одышку. Поэтому даже чисто психологически важно, чтобы такие препараты были под рукой как план Б.
— В России, когда пациент приходит в поликлинику и просит терапевта или любого другого специалиста, имеющего право выписывать наркотические лекарственные препараты, дать рецепт на лоразепам или, что еще хуже, опиоиды, врач обычно отказывается. Просто доктор не понимает, зачем эти препараты нужны больным с БАС. Наши врачи считают, что у пациентов с респираторными заболеваниями такие препараты «ведут к смерти».
— Есть очень немного докторов в Великобритании, которые в это верят. Такое мнение было распространено раньше, и потребовалось много времени, чтобы от него избавиться. Нет доказательств, что пациент, которому дали морфин, умрет быстрее, чем другие. Это миф. Особенно если речь идет о таблетках, которые всасываются медленно. Есть даже обратные свидетельства: чем больше человек страдает, тем быстрее он умрет.
В Великобритании ИВЛ на дому мы применяем редко: пациенты сами не хотят, обходятся лекарственными средствами. Вам в этом смысле сложнее, потому что вы не можете обеспечить пациенту все необходимые препараты.
«ЭТО ПОМОГАЕТ ЧИСТО ПСИХОЛОГИЧЕСКИ: ЧЕЛОВЕК, КОТОРЫЙ УХАЖИВАЕТ ЗА БОЛЬНЫМ, ЗНАЕТ, ЧТО БУДЕТ ИМЕТЬ ВЫХОДНОЙ»
— А как помочь родственникам, близким, которые на протяжении месяцев и лет ухаживают за такими тяжелыми больными?
— Очень важно, чтобы люди, которые находятся вокруг, демонстрировали свое участие. Бoльшую часть времени такой пациент находится дома. И у того, кто за ним ухаживает, постоянно в голове крутятся мысли: «Я все делаю правильно? Достаточно ли я хорошо стараюсь?» Это одиночество. И друзьям, родственникам, знакомым нужно интересоваться, высказывать беспокойство, предлагать помощь — не нужно забывать об этой семье. Мы стараемся помочь таким людям, где-то дважды в день приходит медсестра, чтобы помыть и одеть пациента или покормить. Это занимает 2-3 часа в день — не так много. Пациенты с медленно прогрессирующими заболеваниями могут проводить у нас в хосписе около недели каждые два месяца. Это помогает чисто психологически: человек, который ухаживает за больным, знает, что будет иметь выходной. У нас также есть дневные центры, мы сами привозим туда пациентов 1-2 раза в неделю. Вроде бы немного, но тот, кто заботится о пациенте, может хотя бы пройтись по магазинам, развлечься. Пациенты тем временем едят, общаются, гуляют. Для медиков это также возможность проверить, как протекает заболевание.
— Как помогает государство?
— С этим сложнее. Из-за финансовой части дела требуется больше запросов и условий для того, чтобы получить такую помощь. В Японии, например, она вполне доступна и бесплатна: если тебе нужен адвокат, социальный работник или доктор — легко. У нас, если государство уверено, что человек не проживет больше нескольких недель, оно без проблем дает деньги. Если есть подозрение, что болезнь затянется, государство проявляет несколько меньшее желание помогать. Кроме того, обычные хосписы заявляют, что работают с пациентами, которые болеют годами, но по факту принимают этих людей только ближе к концу жизни. Но есть мы, есть местные внебольничные волонтеры ассоциаций пациентов с БАС. То есть у нас эта поддержка в большей степени держится на благотворителях и добровольцах.
