Информационный запрос: 1 стр., 2 стр.
Запрос на получение публичной информации
Цели экстренного круглого стола:
• Добиться полноценного обеспечения пациентов болеющих муковисцидозом, необходимыми им медикаментами с использованием всех возможных каналов обеспечения финансирования (с учетом действующей на сегодняшний день 240 статьи).
• Сформировать постоянную совместную комиссию (с участием представителей государственных служб и общественных объединений) которая смогла бы оперативно решать все вопросы, связанные с лечением муковисцидоза и других орфанных заболеваний. В полномочия комиссии, входила бы возможность при областных городских администрациях выделять средства на жизненно необходимые медикаменты, с привлеченных внебюджетных денежных средств. Так же она принимала бы решение о выделении финансовой помощи больным МВ, что бы они имели возможность закупить необходимые препараты в аптеках по реальным ценам.
• Также шел разговор о вступившем в силу 31 марта 2015 г. Постановление №160 , которое дает возможность выделения дополнительных средств из местных бюджетов (и перераспределение уже выделенных) на программы, позволяющие беспрепятственно оказывать помощь пациентам из целевых групп. В постановлении затронут вопрос, о привлечение внебюджетных средств, включая гуманитарную помощь. Лекарственные препараты могут закупаться через меценатов, с последующей передачей соответствующей комиссии или непосредственно пациентам в качестве гуманитарной помощи. Согласно 160 постановления, вопросом о поиске меценатов теперь обязаны заниматься областные государственные администрации (через созданную комиссию), а не пациенты.
Родителями и фондом "Счастливый ребенок" были предложены несколько вариантов решения в сложившейся ситуации.
Выслушав предложенные варианты выхода из сложившейся ситуации, собравшиеся представители власти задумались, и в ходе обсуждения прозвучали следующие утверждения:
1. Местные власти, в частности сотрудники областной администрации, не имеют возможности закупать жизненно необходимые лекарственные препараты для пациентов больных муковисцидозом, так как они попросту отсутствуют в реестре на данный момент, и повлиять на это собравшиеся не могут.
2. Когда прозвучал положительный опыт Мелитополя, Ровного и Кривого Рога по обеспечению препаратами и материальной помощью пациентов с МВ, присутствующие представители власти оживились и попросили уточнить всю процедуру (через какие именно статьи затрат были проведены денежные средства на закупку выделяемых препаратов и средств). Обосновав это тем, что целевые денежные средства на МВ - перераспределить по другой статье невозможно!
3. Родителями был предложен вариант дополнительной сессии, по созданию отдельной городской программы с выделением дополнительных денежных средств, в ответ было открыто озвучено – что это не реально. Представители власти предложили родителям рассмотреть вариант получения единоразовой материальной адресной помощи, вариант поисков меценатов и помощи от благотворительных фондов, отдельно по каждому конкретному больному.
4. Родителями был поднят вопрос о создании комиссии "здесь и сейчас", не откладывая этот вопрос на 6 месяцев, прописанные в постановлении 160. Родителям сообщили, что присутствующих недостаточно для создания комиссии, что присутствующие не компетентны в данных вопросах, что до конца не понимают, кто должен входить в ее состав.
Представители власти выдвинули теорию о создании рабочей группы по нашему вопросу, но в связи с "неопытностью" в данном вопросе, предложили родителям и членам ассоциации прислать на е-мейл конкретный проект, после которого они его рассмотрят и подумают, что можно сделать и как это организовать.
Подводя итог, можно сказать, что со стороны представителей власти не было предложено ни одного системного подхода к решению проблем пациентов с МВ.
Тем временем, пока чиновники думают над вопросом, каким образом постановление №160 позволяет решить проблемы больных орфанными заболеваниями, сами пациенты в прямом смысле слова «выживают». Ситуация у нас в Запорожской области, на самом деле критическая. Для того, чтобы обеспечить одного ребенка только базовыми жизненно важными лекарственными препаратами в течении одного года - необходимо 304 000 гривен. В Запорожской области зарегистрировано 44 ребенка с данным генетическим заболеванием, для обеспечения их лекарственными препаратами на протяжении всего года необходимо 13 305 600 гривен. В 2015 году, пациентам с МВ в Запорожской области не было закуплено ни одной пачки лекарств. Повезло только тем районам, где были остатки лекарств с 2014 года, и выдавали пациентам, покуда запасы не закончились..
По завершению круглого стола, родители не остановились только на разговорах. В областную государственную администрацию было написано и зарегистрировано два письма ходатайства, адресованные губернатору Запорожской области. В первом обращении речь шла о ходатайстве губернатора лично господину Яценюку и в МОЗ об отмене или 240-ой статьи. Во втором обращении родители просили рассмотреть все варианты дополнительного незамедлительного финансирования больных с МВ. (ответа на сегодняшний день нет).
Работу в данном направлении фонд и родители приостанавливать, не намерены. На кону, жизни 44х детей с диагнозом муковисцидоз. Ведь дети с данным генетическим заболеванием без лекарственных препаратов жить не могут.
