«Думки, що з ними буде, коли мене не стане, сильно отруювали моє життя», – говорить Євгенія Гоголь, мама двійнят із психічними порушеннями і засновниця Facebook-групи для батьків дітей з аутизмом. Коли почалась велика війна, сім’я жила у Києві і не планувала виїжджати. Аж одного дня російська ракета поцілила у спеціалізовану школу, куди наступного навчального року мали піти Антон і Максим.
«Майбутнє дітей найбільше впливає на всі мої рішення», – каже Євгенія. Саме тому навесні 2022 року сім’я виїхала в Італію, де оселилась в невеликому селищі в горах на фермі. Діти ходять до місцевої школи з розвиненою інклюзією, Євгенія радіє, що синам добре. Чи повернуться вони в Україну після завершення війни, залежатиме від того, яке майбутнє чекатиме тут на хлопців. І таке рішення ухвалюватиме не одна сім’я.
«В Україні все наче непогано, коли ідеться про дітей, проте ніхто не дає відповіді, що робити, коли вони виростають. Я завжди потай мріяла, що колись будинки підтриманого проживання стануть реальністю і у нас, бо чула багато історій про те, що відбувається в інтернатах, і від цього хотілося ридати. Інтернати – це філіал пекла», – говорить Євгенія Гоголь.
У Львові будинок підтриманого проживання для дорослих з психічними порушеннями діє за підтримки спільноти «Емаус» при Українському католицькому університеті, ще один – для чоловіків – заснувала львівська спільнота отців-оріоністів. А у березні відкрився і прийняв перших резидентів будинок підтриманого проживання, заснований ГО «Майстерня Мрії» за підтримки програми Mental Health for Ukraine.
ZAXID.NET розповідає, чим будинок «Майстерні Мрії» відрізняється від інших, для чого Україні потрібна державна програма зі створення таких будинків і як живуть їхні мешканці.
Батьки не вічні
Засновниця «Майстерні» Анна Іванічева розповідає, що до відкриття першого будинку організація ішла довгих шість років. Спочатку, у 2017 – за два роки після реєстрації організації, відкрився центр денного перебування для молоді з психічними порушеннями (аутизмом, синдромом Дауна, затримкою розвитку тощо).
«Діти ходять у садочки, в школи, відвідують розвиткові заняття. А щойно закінчується школа, вони залишаються в чотирьох стінах. Навіть якщо є рідні і друзі сім’ї – це надто вузьке коло спілкування. Класно, коли у них є можливість кудись піти і бути зайнятими», – говорить Анна Іванічева.
«Майстерня Мрії» хотіла мати мережу таких денних центрів, адже щороку нова молодь закінчує школу і опиняється в ізоляції. У таких центрах зайнятість переважно орієнтована на те, щоб молодь отримала навички самообслуговування, соціалізувалась, а батьки могли присвятити вивільнений час іншим справам – навіть просто полежати і подумати про щось інше.
«Ми стараємося зробити так, щоб кожен став більш самостійним. Це класно, коли батьки розказують, що їм вже не треба робити сніданки, бо син сам робить. На це пішло багато років, але це спрацювало. Навіть якщо він просто розігріває їжу в мікрохвильовці», – говорить Анна Іванічева.
Також організація думала про людей з психічними порушеннями, які втрачають сім’ї, адже батьки не вічні, а якщо немає іншого близького, готового взяти під опіку, людина опиняється в інтернаті.
«В інтернаті у людини немає нічого особистого, там вона втрачає індивідуальність. А будинок підтриманого проживання – це наближена до сімейних умов модель», – говорить засновниця «Майстерні Мрії».
15 нових життів
Великий триповерховий будинок для сімох хлопців і дівчат розташований в зеленому районі Погулянка. Поряд – сусідські будинки, квітник, парк, магазин. Поки ми з Анною та менторкою будинку Людмилою Аннич говоримо у вітальні, на кухні перші мешканці – 34-річні Микола і Михайло – готують обід за допомогою асистентки. Чути сміх і розмови.
«Хлопці майже все своє життя провели в інтернатах. Упродовж останнього року вони жили в психіатричній лікарні на Кульпарківській – їхній інтернат закрився, і вони чекали, поки з’явиться місце в іншому», – говорить Анна Іванічева.
Згодом резидентами будинку стали ще один хлопець та одна дівчина. Невдовзі мають приєднатися ще дві дівчини. А упродовж місяця «Майстерня Мрії» відкриє ще один будинок – для вісьмох мешканців.
Половина резидентів – зі Львівської громади, інша – люди із евакуйованих із зони бойових дій інтернатів. Наразі будинок, в якому вони живуть, організація орендує. У цьому допомагає програма Mental Health for Ukraine.
Вечір у вітальні будинку
Купити взуття вперше за 30 років
Чути, як на кухні асистентка розповідає Михайлові про те, як варити гречку. Він промиває її під краном і усміхається.
«Життя в будинку підтриманого проживання дуже відрізняється від того, що наші резиденти мали раніше. Для них все нове. Наприклад, хлопці вперше за понад 30 років пішли в магазин і купили собі взуття! Раніше вони не знали своїх розмірів, не уявляли, що таке зручно, що таке подобається чи не подобається, як це, коли продавець до тебе уважний. У них нарешті є вибір», – розповідає Анна.
Так само було і з першою поїздкою у трамваї, і з першим чищенням картоплі та приготуванням салату, скручуванням ліжка та облаштуванням власної кімнати. Асистенти розповідають, що в перші дні в будинку хлопці постійно вибачались і перепрошували, питали дозволу навіть для того, щоб зробити чай. Зараз – і собі роблять, й іншим пропонують.
Резидент будинку Василь здійснив мірю проїхатися в трамваї
Резиденти будинку Михайло і Микола на заняттях у центрі денного перебування
«Неможливо описати емоції, які переживають мешканці цього будинку, – це треба лише побачити. Вони звикають, що це – їхній дім, тут вони вільні», – додає Анна.
Як проходить день в будинку
Життя мешканців будинку – цілком звичайне із погляду людини, яка не стикалася із психічними порушеннями. Вони прокидаються, ідуть в душ, готують сніданок і разом їдять, ходять в центр денного перебування (нещодавно «Майстерня Мрії» відкрила другий такий), займаються хатніми справами. Лише все це – з асистентом поряд. У будинку є п’ятеро асистентів – троє з них живуть тут, двоє – приходять.
«Для нас це теж вперше – налаштувати побут так, щоб усім було комфортно, всім підходило, всі були в ресурсі, щоб асистенти мали вихідні, а меню було складене з урахуванням смаків і особливостей здоров’я кожного. Потрібно вибудувати нову систему», – говорить Анна Іванічева.
Михайло і Микола купують продукти для будинку
«Ми вибудовуємо свою систему як молода сім’я. Це кропіткий процес, але без нього ніяк, бо ненормально жити за чужими правилами», – додає менторка будинку Людмила Аннич.
У перших асистентів, додає вона, складна роль: вони мають все впорядкувати, врахувати, прописати, за потреби – змінити. А ще – і надалі мати бажання працювати.
Окрім побуту і занять в майстерні, мешканці будинку мають сімейного лікаря, ходять в супермаркет по покупки, гуляють в парку, грають в ігри, приймають гостей. Лише для них більшість цієї рутини відбувається уперше.
Михайло спробував верхову їзду
«До нас приїжджав пан з Німеччини, і хлопці дізналися, що існує інша мова. Вони були шоковані – що це робиться з людьми, чи вони зійшли з розуму, бо говорять щось ненормальне. Ми їм пояснювали. А потім вони з’ясували, що існує багато іноземних мов, і це для них був ще один стрес. Все, що у нас є в побуті і про що ми давно не замислюємось, для них – нове», – додає Людмила Аннич.
Перший пікнік на природі
Оскільки це перший будинок підтриманого проживання від «Майстерні Мрії», організація визначила для себе критерії відбору майбутніх резидентів. Резиденти – молоді люди з психічними порушеннями віком 18-40 років, які мають базові навички самообслуговування.
«Люди з психічними порушеннями старіють швидше, потребують іншої програми, якої ми поки не маємо. Але всі, хто тут живе, матимуть цю родину до кінця», – каже Людмила Аннич.
Що не так з інтернатами
Людмила Аннич – мама дорослої доньки Насті, в якої церебральний параліч. «Тож це для мене дуже особисте питання», – говорить вона. Людмила займається питанням підтриманого проживання із 2008 року. Вона згадує, що коли 15 років тому приходила до чиновників і говорила, що потрібно відкривати будинки підтриманого проживання, її не розуміли, доводилося пояснювати, що таке словосполучення взагалі існує і що воно означає. У відповідь часто чула: «маєте зайві гроші – допоможіть інтернатам».
«Ми об’їздили багато інтернатів і зрозуміли, що категорично не хочемо, щоб наші діти опинилися там. У 2008 році поїздки в інтернати були страшними – молоді люди там були занедбані і голодні. Це була катастрофа. Зараз ситуація дещо змінилася, та все одно ніхто не повинен жити у великих інституціях. Це болить, це ненормально», – говорить Людмила Аннич.
Тож батьки дітей з психічними порушеннями стали об’єднуватися, вивчати законодавство, світовий досвід. Людмила каже, що за ці роки з’явилося мало будинків підтриманого проживання, але змінилося багато в свідомості людей. Зараз ті, хто працює в соціальній сфері, розуміють важливість ініціативи і те, що інтернат – це погано, і хоч наразі неможливо їх закрити, не варто їх принаймні наповнювати.
«Чим більше громадських організацій, комунальних закладів будуть працювати в напрямку будинків підтриманого проживання, тим буде краще. Це така вісімка: ми робимо – суспільство бачить, що це добре – починає допомагати – ми робимо ще більше, бо маємо більше можливостей. Я вірю, що настане день, коли будинки підтриманого проживання стануть нормою, як це є в цілому світі. Це нормально, коли доросла людина живе без мами і тата, має своїх друзів і свої інтереси», – каже Людмила.
Батьки Михайла і Миколи не мали шансу
Першим хлопцям-резидентам будинку – по 34 роки. Їхні батьки не мали шансу дати їм інше життя, аніж в інтернаті, говорить Людмила Аннич.
«У ті часи в суспільстві не існувало іншої думки, окрім тієї, що інтернат – це добре. Віддати дитину було нормою, залишити – ні. Мама, яка лишала дитину в сім’ї, була поганою, бо не думала про майбутнє. Зараз все кардинально інакше», – пояснює вона.
Старших батьків «пресували» всі – поліклініки, школи, суспільство постійно переконували, що в них «не такі» діти. Ще на початку 2000-х років, згадує Людмила, зустрічі батьків дітей з психічними порушеннями були сповнені скарг і сліз, вони були зневіреними. Зараз же батьки мотивовані – так, вони плачуть, але водночас приймають своє життя, усвідомлюють, що ні перед ким не винні і мають право на соціальні послуги.
«Батьки – це рушії змін. Діти їх пхають в плечі. На них – величезна відповідальність: голосити про те, що їм зле, що вони потребують соціальних послуг. Це теж вісімка: з’явилися послуги – стали активніші батьки – мотивація нових послуг. У нас вже є багато: інклюзія в школі, асистент вчителя, асистент дитини. Ми йдемо», – говорить Людмила Аннич.
Утім, додає вона, не всі можуть витримати, особливо, коли немає підтримки. Іноді мама ламається, і тоді дитина опиняється в інтернаті. Щоб цього не ставалося, потрібно запровадити цілісну систему без пробілів, як це працює для звичайних батьків.
«Коли ми народжуємо дітей, підсвідомо знаємо, як буде: садочок, школа, вища освіта і самостійне життя. У батьків дітей з психічними порушеннями такого немає – у них прірва», – каже Людмила Аннич.
Система підтримки батьків дітей з психічними порушеннями має починатися із раннього втручання, коли їх супроводжують, правильно налаштовують на життя, допомагають зі спеціалізованими навчальними закладами чи інклюзією, а потім – із центрами денного перебування і підтриманим проживанням. У Львові програми раннього втручання працюють, але їх, каже Людмила Аннич, мало – утворюються черги.
«Подекуди треба чекати три місяці, а це вкрай багато втраченого часу, до того ж, мама за цей час може здати дитину в інтернат. Не тому, що вона погана мама, а тому що ламається. Потрібно працювати з батьками, щоб вони не віддавали дітей. Світ вже визнав, що інтернати – невигідні для держави, їй вигідно, щоб про дітей дбали батьки, а держава надавали би їм соціальні послуги, поки вони працюють. Це норма», – пояснює вона.
Про відкритість
Добра інклюзія – це коли добре всім, говорить Людмила Аннич.
«Ми не будемо серед чийогось городу ставити свій будинок і казати, що нам треба, бо ми бідні і нещасні. Ми маємо домовитися – адже місце має бути всім людям», – пояснює вона.
Тож потрібно іти і знайомитися із сусідами, розповідати про себе, показувати добрим прикладом, що люди з психічними порушеннями – не ті, з ким по сусідству страшно чи від кого можна «заразитися». Потрібні час, велика терпеливість і ресурс для пояснень.
«Коли ми орендували цей будинок, нам потрібно було повитягати всі свої знання, щоб переконати власника. Він прекрасний, але каже: я думав, тут житиме сім’я, а так я переживаю за своє майно. Та власник побачив, що будинок добре функціонує, ми про нього дбаємо, і змінив свою думку. Ми дуже відкриті і завжди запрошуємо його із сім'єю до нас в гості, щоб показати, що це потрібно, що це існує», – розповідає менторка будинку.
«Це нормально, що люди бояться, бо у них є стереотипи. Потрібно багато говорити і бути прикладом, тоді люди сильно змінюються», – додає Анна Іванічева.
Що далі?
«Майстерня Мрії» планує стати надавачем соціальних послуг, які купуватиме держава або місто, і для цього веде роботу з владою.
«Для мене важливе дотримання прав людини, людська гідність. Це наскрізний мотив роботи нашої організації. В наших документах прописано, що ми керуємось Конвенцією ООН з прав людини, про це ідеться в наших цінностях. Ми живемо в суспільстві: щодня і скрізь – люди. Хочеться, щоб всі мали рівний доступ до використання можливостей, що дає життя», – говорить Анна Іванічева.
Мешканці будинку та асистенти на ганку будинку
Потреба у будинках підтриманого проживання
Львівський реабілітаційний центр «Джерело» у 2020 році також розпочав облаштування будинку підтриманого проживання для дорослих з інвалідністю, які втратили батьків або опікунів. У 2021 році на реконструкцію будинку (проект-переможець «Громадського бюджету Львова») виділили 3 млн грн, а далі – завадила війна. Зараз «Джерело» шукає благодійників, які допоможуть завершити реконструкцію та облаштування будинку.
За словами керівниці «Джерела» Зореслави Люльчак, послуги підтриманого проживання потребують не лише люди з психічними порушеннями, але й люди з іншою інвалідністю, люди похилого віку, які не мають сім’ї, бездомні люди.
«І до війни потреба у цій соціальній послузі була велика, а тепер стала ще більшою – багатьох людей, які її потребують, евакуювали із зони бойових дій. Я думаю, що приблизно 10 тис. людей у нас потребують послуги підтриманого проживання. Лише послугу "Догляд вдома" отримують 1800 людей – їм би краще підійшло підтримане проживання», – говорить Зореслава Люльчак.
Це не обов’язково має бути будинок – може бути і велика квартира, де, наприклад, можуть жити шестеро людей. Максимальна кількість резидентів будинку підтриманого проживання – до 20, як показує світова практика.
«Потрібно створювати умови, максимально наближені до сімейних, щоб люди гідно жили в громадах. Інституції мають відійти», – каже Зореслава Люльчак.
Вона додає, що управління соціальної політики ЛМР розпочало роботу над програмою розвитку соціальних послуг у Львівській громаді. Окрім того, про прийом заявок на фінансування відкриття будинків підтриманого проживання в громадах області оголосила Львівська обласна військова адміністрація.
